Association
Doulas de Fin de Vie Suisse
À Qui cela s’adresse?
Toute personne en prise avec la fin de vie peut demander de bénéficier des services d’une doula de fin de vie.
Les personnes souhaitant partager des questionnements par rapport à leur fin de vie, lointaine ou proche, à la mort ou au deuil peuvent aussi s’adresser à une doula. Certaines d’entre-elles reçoivent par ailleurs en cabinet.
Dr Rosette Poletti, pionnière des soins palliatifs en Suisse, praticienne et enseignante de l’accompagnement de personnes en fin de vie et en deuil depuis 1976
Mot de la présidente d’Honneur
Ces 30 dernières années, la mort est devenue moins taboue. On en parle, les médias la mettent en évidence, les services de soins palliatifs ont été créés.
La mort s’est aussi « médicalisée ». Maintenant de nombreuses personnes souhaiteraient mourir chez elles ou garder leur proche en fin de vie à la maison jusqu’à la fin. C’est pour accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches que les doulas de fin de vie existent.
Il s’agit de personnes formées et ayant souvent une longue expérience de l’accompagnement qui ne sont pas des professionnelles de la santé, mais bien des compagnes capables de soutenir ceux qui atteignent la fin de leur existence, pour qu’ils puissent mourir dans la paix et la tendresse.
L’association regroupe ces doulas dont le rôle en Suisse est encore peu connu.
Au sujet des Doulas de fin de vie (ou thanadoulas)
Doula de fin de vie est une nouvelle activité en plein essor qui propose l’accompagnement personnalisé des mourants et de leurs familles avant, pendant et après le décès. Dans de nombreuses cultures, pendant des milliers d’années, des femmes expérimentées ont aidé les femmes enceintes qui allaient donner naissance à leurs enfants à bien vivre cet événement. On les nommait les doulas, mot qui vient du grec et qui signifie « servante ». Il y avait aussi des femmes qui apportaient leur soutien lorsqu’une personne allait mourir dans une famille.
Les doulas de fin de vie existent depuis des dizaines d’années dans plusieurs pays. En Suisse, l’Institut de recherche et de formation à l’accompagnement des personnes en situation difficile (IRFAP www.irfap.ch) qui forme dans ces domaines depuis plus de 20 ans, prépare des doulas de fin de vie.
Pourquoi faire appel à une doula de fin de vie ?
Les soignants et équipes mobiles de soins palliatifs font un travail extraordinaire. Ils ont cependant peu de temps pour assurer présence auprès du mourant, aide émotionnelle, soutien des proches et préparation à cette transition. La doula ne pratique pas d’acte médical et elle ne prodigue pas de soin palliatif ; elle est une accompagnatrice par sa disponibilité, son savoir particulier et sa compassion.
Dans son rôle, la doula est souvent un trait d’union entre le mourant, ses proches et les soignants, en partageant et en échangeant des informations. Formations et expériences lui permettent d’aborder posément des sujets sensibles.
La doula offre du temps et une présence chaleureuse qui fait du bien en apportant la confiance nécessaire.
Comment ça se déroule ?
La doula de fin de vie est contactée directement et un premier entretien a lieu pour faire connaissance. A la suite de cette discussion initiale, les modalités de l’accompagnement sont définies et le partenariat avec la famille, et/ou les endeuillés et/ou la personne en fin de vie s’engage.
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On reste en contact?
« J’avais peur de confier mes doutes, mes peurs, ma tristesse à mes proches, je ne voulais pas les charger avec tout cela. Pouvoir en parler une personne compétente, avec qui je pouvais créer un lien de proximité et de confiance sans lourdeur émotionnelle, c’est cela dont j’avais besoin. M’offrir l’accompagnement d’une doula de fin de vie a été une ressource essentielle. Pas seulement pour moi. Pour mes proches aussi. «
« J’avais pris un cours sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, il y a quelques années. J’avais espéré pouvoir garder mon époux à la maison, si c’était possible et s’il décédait avant moi. J’espérais pouvoir participer à sa toilette mortuaire, le veiller et prier près de son corps, au moins la première nuit. Ça ne s’est pas passé comme ça, je n’ai pas eu la force de résister au reste de la famille qui a appelé les Pompes Funèbres, ils sont venus chercher le corps et c’était fini. Je ne l’ai revu qu’au Funérarium, habillé, préparé par des mains étrangères. Je m’en veux. J’aurais eu besoin de quelqu’un avec qui j’aurais pu préparer ce moment, qui nous aurait aidé à le vivre selon ce que mon mari et moi souhaitions. »
« Lorsque ma mère est morte, à la maison comme elle le souhaitait, nous avons pu l’accompagner, mon épouse, ma fille et moi. Elle a reçu des soins à domicile, par des gens compétents, mais qui changeaient tout le temps. Plusieurs fois, elle a voulu parler de la mort, mais je n’étais pas prêt à en parler avec elle. Elle ne voulait pas un ecclésiastique. J’aurais souhaité avoir une personne de confiance qui aurait pu s’entretenir avec elle et nous guider, nous la famille.«
« Mon mari est décédé il y a 3 mois. Je suis tellement triste de la manière dont cet événement s’est déroulé. Il m’avait suppliée de ne pas le « mettre à l’hôpital ». J’ai pu le garder à la maison presque jusqu’au bout, il était bien calmé. Il devenait somnolent, les infirmières m’avaient dit qu’il s’en irait, probablement tout doucement. Nous avions loué un lit d’hôpital et je me reposais sur un divan à côté de lui. A un moment, il a commencé à faire un drôle de bruit quand il respirait, alors j’ai eu peur. J’ai appelé l’ambulance et il est mort, en attendant une chambre, sur un brancard, dans le couloir de l’hôpital. J’aurais eu besoin de quelqu’un avec moi, cette nuit-là. Quelqu’un qui me rassure, qui sache quoi faire et qui soit une présence sereine.«